Рідкісний синдром: у Львові лікарі вкоротили немовляті язика

Хірурги Центру дитячої медицини, лікарні «Охматдит» вкоротили немовляті язика, який був у 5 разів довший від нормального через рідкісний синдром. В Україні всього дві такі дитини. Про це розповіли на сторінці лікарні Facebook

Левчикові з Одеси зараз 1 рочок і 3 місяці. Коли сімʼя на 32 тижні вагітності почула від лікаря УЗД, що їх малюк показує язичка, то розчулилися. Але ця витівка малюка не здалася милою, коли на повторному обстеженні батьки почули про підозру на генетичний синдром, який впливає на розвиток малюка.

Левчик народився на 37 тижні з вагою 4250 кг. З першого свого дня він мав висунутий язичок. Йому було важко навіть поїсти, як звичайному малюку. Він міг їсти лише з пляшечки, а пізніше не міг їсти тверду їжу, бо вона випадала йому з ротика.

«Наш синочок народився з великим язичком, разів у 5-6 більшим від язичка звичайної дитини. Генетик підтвердив у сина рідкісний синдром Беквіта - Відемана. Нам сказали, що це перша дитина в Україні з такою проблемою. А в нашому пологовому - перша дитина за всю історію роботи. Уже пізніше ми дізналися, що в країні вже був малюк з таким діагнозом, так що ми другі», - розповіла мама Олена.

За статистикою, одна така дитина народжується в середньому на кожні 20 000 малюків. Синдром Беквіта - Відемана - це така рідкісна генетична аномалія, що викликає інтенсивний розвиток різних органів упродовж вагітності. У Левчика був величезний язик, збільшені внутрішні органи і одна ніжка довша від іншої на 3 см. Виправляти такі проблеми варто якнайшвидше, проте найперше - це язик, доки він не створив малюкові проблем з диханням і їжею.

«Лікарі в Одесі нам порадили шукати допомоги за кордоном, адже в Україні немає хірургів, які б мали досвід допомоги таким діткам. Ми випадково опинилися у Львові у друзів і дізналися, що у Львові будуть лікарі зі США. Думали про варіант поїхати туди, а тут виявилося, що США їдуть до нас, тож швидко записалися на прийом до Центру. Так ми дізналися, що львівські лікарі допомагають діткам з найскладнішими патологіями», - додала Олена.

Після консультації з американськими колегами щелепно-лицеві хірурги Центру прийняли рішення провести Левчику складну операцію.

«Ми маємо досвід видалення частини язика з приводу новоутворів, раніше ми робили схожі операції, але дорослим. До лікування цього пацієнта ми підійшли відповідально, з підсиленням команди американськими колегами», - каже керівник Міжрегіонального центру лікування дітей з розщілинами губи і піднебіння Роман Огоновський.

Команда хірургів Центру виконала часткову резекцію язика за сучасною методикою замкової щілини «Key hole».

«Язичок Левчика треба було скласти так, щоб хлопчик міг повноцінно дихати, їсти, розмовляти. Консультувалися з американськими колегами, адже в них є досвід допомоги таким діткам, адже хотіли, щоб у нашого пацієнта все вийшло якнайкраще», - пояснила лікарка хлопчика, щелепно-лицева хірургиня Христина Погранична.

Після операції язичок Левчика - майже нормального розміру. Він вперше у житті зміг заховати його до ротика.

«Життя Левчика дуже змінилося після операції. Синочок перевчається пити, їсти і спілкуватися, як це роблять усі дітки, адже раніше він був змушений підлаштовуватися під ті умови, які створював великий язичок. Йому доводиться освоювати всі ці навички заново», - радіє мама малюка.

Попереду у Левчика подальше лікування і реабілітація.