/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F209%2F616a87a08f69f3d873854babf376472f.jpg)
Маленьком одесситу со СМА сделали самый дорогой в мире укол
Об этом сообщается на странице общественного движения "Дети, мы успеем" в Фейсбуке, передает Укринформ.
"Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинцев по всему миру, наступил - Дима Свичинский получил заветный укол Zolgensma! Это стало возможным благодаря поддержке всех вас: волонтеров, журналистов, меценатов, бизнесменов и каждого, кто внес вклад в этот общий невероятный результат!" - отмечается в сообщении.
Сейчас Дима с родителями находится в детской больнице в г. Сан-Антонио (США), где сегодня получил укол, и пройдет двухмесячный курс реабилитации. Кстати, весь это курс стоит на $ 250 000 дешевле, чем вариант, если бы препарат вводили в Украине.
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F209%2Fc48eb9ff2febd59982175f4ec80da8d9.jpg)
"В то же время хотим напомнить Министерству здравоохранения Украины о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать!" - говорится в заметке.
Как сообщает сайт Медиа Великих Историй, в конце мая родители маленького одессита Дмитрия Свичинского благодаря волонтерам собрали 2 миллиона долларов на инъекцию, которая сможет вылечить его от спинальной мышечной атрофии (СМА).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственная болезнь, приводит к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. Проявления могут быть разными - от малосимптомных форм у пациентов взрослого возраста до крайне тяжелых заболеваний у новорожденных.
До недавнего времени считалось, что СМА - неизлечима, но за последние годы в мире появилось три препарата, которые могут остановить болезнь.
Zolgensma - первый препарат генной терапии, который в 2019 году представила швейцарская фармкомпания Novartis. Он подходит для пациентов со всеми формами и типами СМА, которым на момент дозировки не исполнилось 2 года. Препарат вводится внутривенно, процесс занимает около часа. Это одноразовое лечение.
Два других препараты надо принимать всю жизнь.
Среди украинских организаций дольше всего проблемой лечения СМА занимается фонд «Дети с СМА», созданный в 2004 году в Харькове. Его учредители - Виталий и Светлана Матюшенко, родители девочки с СМА. Сейчас с проблемой также работает движение «Дети, мы успеем».
«Літо без війни»: з Києва до Карпат вирушили діти загиблих і полонених військових
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F52%2F954fc86df6a67661082ea6945637764a.jpg)
У Польщі кілька днів не працюватимуть магазин: коли саме
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F53%2Ff981d5fc141ad0dec4ebd12587470f71.jpg)
Через кілограм волосся у шлунку: 14-річна дівчинка пів року страждала від болю в животі
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F52%2Fefe6bf0f1d2eef9712942eaccdb7b6a0.jpg)
Росіяни майже не використовують техніку на полі бою: військовий оглядач пояснив чому
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F434%2F8be54b2cc39858a194deae98bb6976c7.jpg)
Розробники Milrem Robotics представили наземний роботизований комплекс THeMIS для ЗСУ
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F52%2F3811f624c121b083c87a54d345e5a631.jpg)
Льотчик-інструктор припустив, яким безпілотником СБУ атакувала склад "Шахедів" у Татарстані
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F52%2F401d6787bbdf88f181da950c0a73a378.jpg)