/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F209%2F616a87a08f69f3d873854babf376472f.jpg)
Маленьком одесситу со СМА сделали самый дорогой в мире укол
Об этом сообщается на странице общественного движения "Дети, мы успеем" в Фейсбуке, передает Укринформ.
"Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинцев по всему миру, наступил - Дима Свичинский получил заветный укол Zolgensma! Это стало возможным благодаря поддержке всех вас: волонтеров, журналистов, меценатов, бизнесменов и каждого, кто внес вклад в этот общий невероятный результат!" - отмечается в сообщении.
Сейчас Дима с родителями находится в детской больнице в г. Сан-Антонио (США), где сегодня получил укол, и пройдет двухмесячный курс реабилитации. Кстати, весь это курс стоит на $ 250 000 дешевле, чем вариант, если бы препарат вводили в Украине.
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F209%2Fc48eb9ff2febd59982175f4ec80da8d9.jpg)
"В то же время хотим напомнить Министерству здравоохранения Украины о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать!" - говорится в заметке.
Как сообщает сайт Медиа Великих Историй, в конце мая родители маленького одессита Дмитрия Свичинского благодаря волонтерам собрали 2 миллиона долларов на инъекцию, которая сможет вылечить его от спинальной мышечной атрофии (СМА).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственная болезнь, приводит к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. Проявления могут быть разными - от малосимптомных форм у пациентов взрослого возраста до крайне тяжелых заболеваний у новорожденных.
До недавнего времени считалось, что СМА - неизлечима, но за последние годы в мире появилось три препарата, которые могут остановить болезнь.
Zolgensma - первый препарат генной терапии, который в 2019 году представила швейцарская фармкомпания Novartis. Он подходит для пациентов со всеми формами и типами СМА, которым на момент дозировки не исполнилось 2 года. Препарат вводится внутривенно, процесс занимает около часа. Это одноразовое лечение.
Два других препараты надо принимать всю жизнь.
Среди украинских организаций дольше всего проблемой лечения СМА занимается фонд «Дети с СМА», созданный в 2004 году в Харькове. Его учредители - Виталий и Светлана Матюшенко, родители девочки с СМА. Сейчас с проблемой также работает движение «Дети, мы успеем».
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F1%2Ff5aa60b62b43c1657e7a82267cb30470.jpg)
Максим Нелипа погиб на войне: когда будет прощание и почему его сын не сможет попасть на похороны
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F1%2F55bac4ff548af62455ad3e383a2272db.jpg)
25 мая — какой церковный праздник, почему нельзя резать, рубить или использовать острые лезвия
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F2%2Fff8ec452701dcc26220433cd0bd5ebd9.jpg)
Новое усиление мобилизации: кого ищут ТЦК
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F2%2F9a8b4cf412a9f471a41247a6d59d0d92.jpg)
Германия вооружит Украину дополнительно на €5 млрд
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F2%2F3b22176b4f23519ad1e93f97d2600d50.jpg)
ВСУ задействовали резервы - Сырский
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F2%2Ffde5a2b3fa43fac01033d7bfd53d87aa.jpg)
Альтернатива Mavic: в Украине испытали дроны-разведчики
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F63%2F8e3eb2bc55039863737c11edb5ae971b.jpg)