У Києві батьки дітей, які страждають на спинальну м'язову атрофію (СМА), виражають серйозну тривогу через брак необхідних медпрепаратів. Чому? Через надто тривале проведення тендеру.
Народна депутатка Ольга Василівська-Смаглюк звинуватила у цьому Київську міську адміністрацію та департамент охорони здоров'я.
Згідно з її заявою, у дітей залишилося лише кілька днів запасу ліків, і ситуація стає критичною.
"Зволікають з тендером. Батьків годують "завтраками". Відповідальна за цю закупівлю особа то у відпустці, то на лікарняному. Ці ліки вартують страшних грошей, у дітей залишилося ліки на кілька днів. Вони бʼють на сполох, але у Кличка інші турботи, інші пріоритети. Йому не до дітей, не до метро, і не до доріг, не до жахливого стану комунального господарства", – пише депутат.
Депутат не розкрила деталі щодо конкретних ліків чи інформації про тендер, що викликало додаткові питання та занепокоєння серед батьків, які стикаються з труднощами доступу до важливих медичних препаратів.
Однак нам відомо про саме захворювання.
Спинальна м'язова атрофія (СМА) є рідкісним генетичним захворюванням, що несе за собою поступову дегенерацію та ослаблення м'язів через втрату моторних нейронів у спинному мозку.
Це захворювання, яке чинить тяжкі наслідки для порушених дітей.
У дітей із СМА спостерігається поступове погіршення м'язового контролю, що призводить до труднощів з рухом, диханням та ковтанням. Вони можуть втратити здатність ходити, сидіти і, зрештою, навіть дихати самостійно.