З 6 тисячі рідкісних захворювань, Україна визнає тільки 302

В громадській організації "Орфанні захворювання України" зазначили, що назвати точну кількість хворих рідкісними захворюваннями в Україні не можуть.

"У світі налічується понад 6 тис.

нозологій рідкісних захворювань.

В Україні офіційно таких – 302.

Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші", – повідомили в організації.

Міжнародний день рідкісних захворювань відзначають 29 лютого не випадково, в тому є певний символ, адже 29 лютого – рідкісний день, який випадає раз в чотири роки.

Наразі в Україні немає даних про те, скільки саме в країні людей хворі рідкісними недугами.

"Назвати точну кількість пацієнтів із такими недугами наразі неможливо.

Як це не парадоксально, адже водночас у новинах часто з'являються повідомлення про нову статистику, наприклад, 2019 року в Україні порахували кількість елітних авто, а роком раніше – бродячих котів у Львові.

Навряд чи такі статистичні дані важливіші за підрахунок кількості людей, що страждають від болю і незручностей щодня протягом усього свого життя", – зазначили у пацієнтській організації.

В Україні 80% пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п'яти років.