Женщина вынуждена стоять, когда ест и пьет: что известно о чрезвычайно редком состоянии

Британка надеется, что операция поможет ей снова чувствовать себя "нормальной".

Женщина с редким заболеванием должна стоять, когда ест и пьет. Если американка Феникс Найтингейл может умереть, если будет есть чеснок, то британка Элиз Бейнард должна избегать еды сидя и лежа, иначе рискует захлебнуться.

Как пишет New York Post, у 25-летней Элиз диагностировали ахалазию – редкое заболевание глотания, поражающее пищевод. Это состояние сделало для нее "почти невозможным" нормальное питание и питье, и она отрыгивает еду или ее тошнит до 60 раз в день.

Это началось в январе в 2020 году, когда ей внезапно стало трудно проглатывать и она почувствовала сильное давление в груди. Врач предположил, что это был кислотный рефлюкс и выписал ей лекарство, но проблемы с горлом продолжали ухудшаться. Ей стало трудно проглатывать пищу, например, хлеб и макароны, а затем даже жидкость начала "отрыгиваться".

В 2021 году Элиз направили к гастроэнтерологу для дальнейшего обследования. В течение многих лет она чувствовала, что ее состояние ухудшается, пока ее, наконец, не направили к врачу в Лондоне, который поставил ей диагноз в ноябре в 2024 году.

Элиз все еще имеет очень ограниченную диету – в основном потребляет каши, размоченные в молоке, и чипсы – и в результате она похудела на 44 килограмма.

Она надеется, что специальная операция под названием пероральная эндоскопическая миотомия (POEM), расширяющая нижний отдел пищевода, поможет ей снова нормально питаться, но она сталкивается с "длительным ожиданием" направления от своего специалиста.

"Эта болезнь поразила меня как гром среди ясного неба. Раньше у меня никогда не было проблем с проглатыванием. У меня бывают хорошие и плохие дни, но я никогда не знаю, какими они будут. Я не могу сидеть, когда ем, я должна стоять. Одним из побочных эффектов является спазм пищевода, боли в челюсти, шее и спине. Это буквально похоже на сердечный приступ. Иногда я рыдаю на полу от боли. Это не смертный приговор, но это не способ жить", - прокомментировала она. "Однажды меня тошнило 63 раза. Тогда это были жидкости, которые я не могла проглатывать. Я просыпалась ночью, чтобы попить воды, но она сразу же выходила обратно. Я стремительно теряла вес и начала бояться есть."

Для подтверждения диагноза ахалазия был проведен манометрический тест, содержавший исследование движения мышц в горле. У людей с этим заболеванием мышцы пищевода не сокращаются должным образом и не помогают пище опускаться в желудок.

Элиз сказала: "В моем горле нет никакой активности – оно практически сломано. Они не знают, почему это произошло. Это может быть генетическое, стресс или вирус. Невозможно точно знать. Хорошо, что наконец-то поставили диагноз".

Медики считают, что ее самый лучший шанс снова есть "нормально" – это пройти пероральную эндоскопическую миотомию. Операция предусматривает рассечение мышц вдоль слизистой нижней части пищевода, что расширяет пространство для прохождения пищи в желудок. Без нее Элиз боится, что не сможет снова жить "нормальной" жизнью.