В Украине всего два таких ребенка.
Во Львове хирурги больницы НДСЛ "Охматдет" укоротили младенцу язык, который был в 5 раз длиннее нормального из-за редкого синдрома.
Об этом сообщили на Facebook-странице медучреждения.
Левчику из Одессы сейчас год и три месяца. Когда семья на 32 неделе беременности услышала от врача УЗИ, что их малыш показывает язык, то умилились. Но эта проделка малыша не показалась милой, когда на повторном обследовании родители услышали о подозрении на генетический синдром, влияющий на развитие малыша.
Мальчик появился на свет на 37 неделе весом 4250 кг. С первого дня у него был высунутый язык. Ему было тяжело даже поесть, как обычному малышу. Он мог есть только из бутылочки, а позже не мог есть твердую пищу, потому что она выпадала изо рта.
"Наш сынишка родился с большим язычком, раз в 5-6 больше язычка обычного ребенка. Генетик подтвердил у сына редкий синдром Беквита-Видемана. Нам сказали, что это первый ребенок в Украине с такой проблемой. А в нашем роддоме — первый ребенок за всю историю работы. Уже позже мы узнали, что в стране уже был малыш с таким диагнозом, так что мы вторые", – рассказала мама Елена.
По статистике, один такой ребенок рождается в среднем на каждые 20 тысяч малышей. Синдром Беквита-Видемана – это редкая генетическая аномалия, что приводит к интенсивному развитию различных органов на протяжении беременности. У Льва был огромный язык, увеличены внутренние органы и одна ножка длиннее другой на 3 см. Исправлять такие проблемы стоит как можно быстрее, однако прежде всего – это язык, пока он не создал малышу проблем с дыханием и едой, отметили медики.
"Врачи в Одессе нам посоветовали искать помощь за границей, ведь в Украине нет хирургов, которые имели бы опыт помощи таким деткам. Мы случайно оказались во Львове у друзей и узнали, что во Львове будут врачи из США. Думали о варианте поехать туда, а здесь оказалось, что США едут к нам, поэтому быстро записались на прием в Центр. Так мы узнали, что львовские врачи помогают детям со сложными патологиями", — добавила Елена.
После консультации с американскими коллегами челюстно-лицевые хирурги Центра приняли решение провести малышу сложную операцию.
"У нас есть опыт удаления части языка относительно новообразований, раньше мы делали схожие операции, но взрослым. К лечению этого пациента мы подошли ответственно, с усилением команды американскими коллегами", — поделился руководитель Межрегионального центра лечения детей с расщелинами губы и неба Роман Огоновский.
Команда хирургов выполнила частичную резекцию языка по современной методике замочной скважины "Key hole". После операции язык мальчика почти нормального размера. Он впервые в жизни смог спрятать его в рот.
"Жизнь Левчика очень изменилась после операции. Сыночек переучивается пить, есть и общаться, как это делают все детки, ведь раньше он был вынужден подстраиваться под те условия, которые создавал большой язычок. Ему приходится осваивать все эти навыки заново", — радуется мама малыша.
Впереди ребенка ждет лечение и реабилитация. Кстати, его мама — логопед, поэтому медики спокойны за маленького пациента, ведь уверены, что он будет учиться лучше владеть язычком, чтобы лучше разговаривать.