Лечение спинальной мышечной атрофии : во Львове первые пациенты получили Spinraza

Медики Западноукраинского специализированного детского медицинского центра начали лечение тяжелейшего недуга — спинальной мышечной атрофии.

Первые дозы препарата Spinraza получили трое пациентов.

Об этом сотрудники клиники написали на своей странице в Facebook.

— Первой пациенткой стала 8-летняя Анастасия из Ровенщины, которая получила первую дозу препарата Spinraza.

Сейчас девочка чувствует себя хорошо.

И Настя, и ее родители верят, что лекарства обязательно помогут им остановить болезнь и жить полноценно, — пишут медики.

По их словам, первую дозу препарата получили также двое подростков из Львовщины – 15-летняя Аня и 13-летняя Марта, которые проходили постоянную реабилитацию в Центре.

Мама Ани, Татьяна, рассказала, что о диагнозе они узнали, когда дочери исполнился один год.

Болезнь постепенно прогрессировала, и после шести лет девочка перестала ходить.

Но несмотря на болезнь, Аня посещает школу, у нее много друзей.

Девочка занимается вокалом и мечтает, что начатое лечение остановит болезнь и поможет достичь мечты – стать певицей.

Еще одной пациентке, Марте, диагноз установили в три года.

Год назад коварная болезнь забрала у нее возможность ходить.

Но девочка верит, что начало терапии станет началом новой жизни для нее и ее родителей.

Сообщается, что к введению дорогостоящей инъекции девочек готовили в течение нескольких дней, они получали инфузионную терапию и прошли все необходимые обследования.

По протоколу, препарат Spinraza вводят в спинномозговой канал под общим обезболиванием.

После этого пациент должен по меньшей мере 8 часов лежать на спине для равномерного распределения лекарств.

И по меньшей мере сутки – под пристальным контролем медиков.

— Эта манипуляция требует очень тщательной подготовки и умения, ведь у деток со СМА есть сколиоз и это вызывает определенные сложности, — рассказала врач-анестезиолог больницы Иванна Андрейчук.

Отмечается, что, чтобы начать лечение спинальной мышечной атрофии, медики Центра прошли длительную подготовку и стажировку за рубежом.

По словам медиков, лечение от СМА требуют 26 детей из Львовщины, в возрасте от 2 до 18 лет.

Три летальных исхода на Львовщине: умерли не вакцинированные против Covid-19 пациенты.

СМА, или спинальная мышечная атрофия, — это заболевание, которое является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей.

У больных СМА моторные нейроны спинного мозга постепенно погибают, что приводит к отмиранию нейронных сочетаний с мышцами и мышечной атрофии.

Это постепенный, но необратимый процесс, означающий потерю возможности двигаться, а со временем — дышать.

Лечение является чрезвычайно сложным, дорогостоящим и с пожизненной реабилитацией.

В отличие от препарата Zolgensma, который применяют однократно детям до двух лет, Spinraza нужно принимать пожизненно – первые четыре дозы накопительные с интервалом в 14 дней, далее — поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.