Из почти трех сотен орфанных болезней государство обеспечивает лечение 14 - Радуцкий

Из государственного бюджета выделяются средства для лечения лишь 14 орфанных болезней из 275, внесенных в перечень Министерства здравоохранения.

Как передает корреспондент Укринформа, об этом сообщил председатель Комитета Верховной Рады по вопросам здоровья нации Михаил Радуцкий во время публичного диалога "Государственная поддержка пациентов с редкими заболеваниями".

"Средств, выделяемых государством, не хватает на обеспечение всех больных полноценным и качественным лечением. Сейчас из госбюджета выделяются средства на 14 из 275 нозологий, включенных в перечень Минздрава. Большинство орфанных заболеваний не финансируются", - сказал он.

Радуцкий отметил, что стоимость лекарствдля лечения орфанных больных чрезвычайно высока.

"Например, медицинское сопровождение с болезнью Гоше может стоить в неделю около 7 тысяч долларов. Пациенты вынуждены искать или международную гуманитарную помощь, которая выделяет средства на редкие болезни, или благотворительные фонды", - сообщил депутат.

По словам Радуцкого, в государственном бюджете на 2021 год заложено 2,6 млрд гривень на закупки лекарственных средств для орфанных больных. Депутат подчеркнул, что Комитет ВР по вопросам здоровья нации неоднократно обсуждал проблему лечения орфанных заболеваний с Министерством здравоохранения.

Как сообщалось, 17 февраля Президент Владимир Зеленский подписал Закон «О внесении изменения в статью 187 Закона «О государственной помощи семьям с детьми» относительно повышения размера помощи на детей с тяжелыми болезнями, которым не установлена ​​инвалидность».