Жінка з рідкісним діагнозом востаннє їла 10 років тому: як вона живе

24-річна Енні Холланд з Аделаїди (Австралія) стверджує, що навіть запах їжі став для неї нестерпним випробуванням. Уже 10 років як жінка не може нормально харчуватися через рідкісне захворювання й отримує поживні речовини для підтримки життєдіяльності за допомогою крапельниці. Про це пише видання New York Post.

Рідкісний діагноз

Проблеми зі здоров'ям в Енні почалися ще у підлітковому віці.

"Спочатку відчувала запаморочення, втрачала свідомість. Потім виникли проблеми з травленням. Лікарі не могли зрозуміти, що зі мною, доки аналізи не підтвердили діагноз — аутоімунна вегетативна гангліопатія", — розповідає Холланд.

Цей невиліковний розлад призводить до того, що імунна система атакує здорові нервові клітини організму. У випадку Енні захворювання призвело до кишкової недостатності.

"Мені видалили частину кишківника, і тепер я не можу їсти. Ізольована від соціального життя, бо не можу піти з кимось на обід або вечерю. Навіть запах їжі викликає у мене сильну нудоту", — розповідає австралійка.

Парентеральне харчування

Єдиним порятунком для Енні стало парентеральне харчування. Медики вводять жінці рідину з поживними речовинами безпосередньо у кров, використовуючи катетер біля серця. Щовечора протягом 12 годин пацієнтку підключають до крапельниці, яка забезпечує її організм усім необхідним.

Однак таке лікування має свої ризики. Процедура потребує абсолютної стерильності, адже навіть найменша інфекція може спричинити сепсис. Це було вже кілька разів.

"Якщо я втрачу останню можливість підключення до крапельниці, мені залишиться лише паліативна допомога", — додає Холланд, розповідаючи про небезпеку для свого здоров’я.

Попри свій стан, жінка прагне допомогти іншим пацієнтам з подібними проблемами. Вона запустила кампанію на платформі GoFundMe, щоб підтримати спеціалізоване відділення у медичному центрі Фліндерса, де їй надають допомогу.

"Я хочу, щоб інші люди отримували такий самий рівень догляду, як у мене. Мета акції — зібрати кошти на навчання медперсоналу, підтримку сімей пацієнтів та придбання необхідного обладнання", — пояснює вона.

Нагадаємо, 35-річна Джен Мур з Кембриджа, Велика Британія, майже 20 років боролася з нестерпним болем під час менструацій. Попри тривалі звернення до лікарів, справжня причина її страждань залишалася невиявленою. Лише після того, як вона сама проявила ініціативу та пройшла додаткове обстеження, їй нарешті поставили правильний діагноз.