Шансов не было: принц Фредерик де Нассау скончался от редкой болезни в 22 года
Шансов не было: принц Фредерик де Нассау скончался от редкой болезни в 22 года

Шансов не было: принц Фредерик де Нассау скончался от редкой болезни в 22 года

Болезнь принцу диагностировали в 14 лет, когда ее симптомы стали слишком явными, а течение острым. Лекарств от нее нет, и больные обречены на медленное угасание.

Принц Фредерик де Нассау, племянник великого герцога Люксембурга, умер после 14 лет борьбы с редким генетическим заболеванием – PolG-ассоциированной митохондриальной болезнью. О смерти сына сообщил его отец Роберт Люксембургский, двоюродный брат герцога Анри на странице организации Foundation, которую сам Фредерик основал для поддержки исследований этого заболевания.

По словам убитого горем отца, 28 февраля в День редких заболеваний сын позвал родных к себе в комнату, чтобы поговорить с ними в последний раз.

"Фредерик нашел в себе силы и мужество попрощаться с каждым из нас по очереди – со своим братом Александром; со своей сестрой Шарлоттой; со мной; со своими тремя кузенами Чарли, Луи и Доналлом; со своим зятем Мансуром; и, наконец, со своей тетей Шарлоттой и дядей Марком. Он уже высказал все, что было у него на сердце, своей необыкновенной матери, которая не отходила от него 15 лет. Подарив каждому из нас прощания — добрые, мудрые, поучительные — в истинном стиле Фредерика, он оставил нас всех с последней давней семейной шуткой. Даже в последние минуты его юмор и безграничное сострадание заставили его оставить нас с последним смехом… чтобы подбодрить нас всех", – говорится в сообщении.

Из-за болезни принц Фредерик передвигался в инвалидном кресле
Фото: polgfoundation.org

Последний вопрос Фредерика к отцу был: "Папа, ты гордишься мной?"

Роберт подчеркнул, что в последние дни жизни Фредерику очень тяжело было говорить, поэтому каждое из его слов имело для семьи огромное значение.

POLG – редкое митохондриальное заболевание, вызванное мутациями в гене PolG. Оно поражает несколько органов, в первую очередь мозг, нервы, мышцы и печень. По всему миру им страдают 300 млн человек.

Болезнь довольно сложно диагностировать, и как правило, ее выявляют на очень поздних стадиях. У принца Фредерика PolG диагностировали, когда ему было 14 лет, когда симптомы стали более явными, а прогрессирование болезни проявилось более остро.

Учитывая, что болезнь поражает очень много органов, лечения от нее на данный момент не существует.

" Болезнь PоlG — это генетическое митохондриальное заболевание, которое лишает клетки организма энергии, в свою очередь вызывая прогрессирующую дисфункцию и отказ многих органов (мозга, нервов, печени, кишечника, мышц, глотательной и глазной функции и т. д.). Это можно сравнить с неисправной батареей, которая никогда полностью не заряжается, находится в постоянном состоянии истощения и в конечном итоге теряет мощность", – написал отец покойного.

Несмотря на болезнь, принц Фредерик никогда не терял присутствия духа
Фото: polgfoundation.org

Фредерик скончался 1 марта в больнице Парижа, но о его смерти мировые СМИ сообщили только сейчас. Первым информацию обнародовал 9 марта бельгийский телеканал RTBF. При жизни принц активно занимался благотворительностью и организовал фонд для исследования и поиска заболевания, от которого страдал сам.

Теги по теме
Болезнь
Источник материала
loader
loader