В Украине разразился скандал из-за закупки лекарств для больных с "синдромом бабочки"

Специальные повязки в мире производят всего несколько предприятий.

В Украине есть больные, у которых дигностирован "синдром бабочки". Это редкое генетическое заболевание. Кожа таких людей крайне нежная и легко раздражается. И вот из-за решения антимонопольного комитета - больные, у которых диагностирован этот синдром, могут оказаться без жизненно необходимых пластырей. Ведь к государственному тендеру допущен участник, изделия которого не соответствуют международным стандартам.

Об этом говорится в материале корреспондента ТСН Мариам Оганнисян. 

Девочке еще нет трех лет. Но цену жизни, она уже чувствует на собственной коже. У Карины "синдром бабочки". Медицинский термин - буллезный эпидермолиз. Редкое генетическое заболевание. Кожа таких людей крайне нежная и легко раздражается. Девочка и многие другие с таким диагнозом собрались под Антимонопольным комитетом на митинг. На государственный тендер, через допуск АМКУ, подалась украинская компания, которая не имеет подтверждений, что ее товар сертифицирован именно для таких больных.

Игорь - военный. Мужчина специально отпросился со службы. Рассказывает, что раны, которые возникают на теле его дочери нужно покрывать специальным пластырем, который не раздражает поражения.

Специальные повязки в мире производят всего несколько предприятий. В Украине такую продукцию зарегистрировала только одна - шведская компания. Ее до сих пор и закупали. Но сейчас по закону государство на тендере должно приобрести ту, что с более низкой стоимостью - украинскую. А у украинского производителя нет доказательств, что ее изделия предназначены для таких больных. Поэтому закупки не состоялись.

"Человек, который не сталкивался, не поймет, насколько этот ребенок страдает и насколько это мучительно, когда ты просыпаешься ночью, а простыни кровавые. Пластыри это наша жизнь. А у нас хотят забрать это, возможность жить нашим детям", - говорит мама мальчика с синдромом Марьяна Гарматюк. 

Представительница украинской компании взамен убеждает, на рынке они более 20 лет. Свою продукцию продают в по всему миру.

«Эти повязки, которые принимали участие в тендере, это повязки раневые, для использования экссудирующих ран. также у них есть показания для использования у пациентов с буллезным эпидермолизом», - говорит руководитель клинического отдела и инноваций компании „Допомога“ Анжелика Видоецкая. 

Но проводить опыты на пациентах да еще и за государственные средства врачи отказываются.

"По данному первязочному материалу мы не имеем вообще информации в использовании у пациентов с буллезным эпидермолизом. Закупить на большую сумму повязки, которые нигде не имеют адекватного клинического использования опыта и выбросить большие средства и предварительно есть негативный опыт другой страны - это очень огромный риск навредить пациенту", - говорит заведующая специализированного кабинета по лечению детей с буллезным эпидермиозом Инна Гедеон. 

А негативный опыт есть, рассказывает врач. Повязки, которые сейчас предлагают закупить, благотворительно давали на испытания Молдове. Те использовать их отказались.

Претензии к качеству никоим образом не влияет на результаты тендера.

"Пересмотр решения не предусмотрен законом. Только в судебном порядке", — говорит директор департамента обжалования решений публичных закупок АМКУ Роман Коваль.

Бюджетный год истекает 27 декабря. Пациентам с "синдромом бабочки", шведские пластыри не успевают приобрести уже никоим образом. Но в медзакупках уверяют, нашли решение.

"Мы в начале следующего года экстренно закупаем данные повязки, чтобы обеспечить пациентов. На вопрос, остаются ли они без повязок — могу сказать, что нет. Потому что есть на остатке другая номенклатруа, для лечения такого типа ран", — говорит и.о директора ГП "Медзакупки Украины" Олег Клец.

Впрочем, коллизия до сих пор остается. Торги заблокированы. Пациентам остается ждать.