Безбар’єрність лише на словах: реалії інклюзивної освіти очима мами та фахівчині

Вже місяць в Україні активно говорять про безбар’єрність. Наприкінці травня відбувся Національний тиждень безбар’єрності. 10 червня під егідою першої леді Олени Зеленської стартувала кампанія «Безбар’єрність — це коли можеш». А наступного дня я домовлялася про розмову з колишньою т.в.о. начальника Управління психологічного забезпечення Міноборони, а нині керівницею проєкту розбудови реабілітаційної мережі в БФ «Пацієнти України» та… СЗЧ Валентиною Оболенцевою. Проте говорили ми не про армію, а про справжній стан безбар’єрності в освіті. Бо моя співрозмовниця — мама дитини з розладом аутичного спектру.

«Знаєте, я вперше розповідаю свою історію на загал. Однак від пафосних промов, які лунають цими днями, мене просто порвало», — так почала нашу розмову пані Валентина.

Її досвід — не виняток, а симптом. Прочитайте історію. А потім, аби зрозуміти глибину відчаю мами ненормотипової дитини, помножте її на N, залежно від соціального статусу й матеріального становища батьків, які з цим стикаються. Медична, юридична освіта, досвід роботи в Офісі Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини, НСЗУ, Міноборони (Департамент охорони здоров’я, ексзаступниця начальника Військово-медичного управління та колишня т.в.о. начальника управління психологічного забезпечення) і врешті в БФ «Пацієнти України», вміння читати нормативку є далеко не в кожного. Не кажучи вже про інше.

Далі — пряма мова.

«2022 року, коли почалося повномасштабне вторгнення, малому було півтора року. Ми перемістилися до Івано-Франківської області, села Татарів, і жили там. Син захворів на кишкову інфекцію, й у нього стався сильний відкат у розвитку. Він перестав їсти те, що я зазвичай готувала, — з’явилася вибірковість у харчуванні, перестав ходити. Десь за тиждень Філіпп почав звикати до нової місцевості й знову став ходити. Але проблеми з їжею залишилися досі. Малий їсть усе виключно в оладках. Тобто я блендерю той чи інший набір продуктів, а потім запікаю йому в оладках. Якщо до повномасштабного вторгнення він пив кефірчик, компотики з чашечки, то після переїзду до Татарова — виключно через трубочку, з пляшечки і тільки воду.

Я не розуміла, що відбувається. Ми соціалізували його, ходили по всіляких розвиткових майданчиках, приватних розвивальних школах. А наприкінці червня 2022-го повернулися до Києва. Комунальні дитсадки майже не працювали. Тож у лютому 2023-го ми пішли до приватного. На той час це коштувало 25–40 тисяч гривень на місяць.

У садочку син не їв нічого. Я замовляла через кейтеринг булочки, печиво, котлетки — все, що можна давати дітям. Але він навіть не пробував.

Із часом я почала помічати, що в батьківську групу кидають фотографії з дитячих занять, але мого сина на них ніколи немає. Вихователька сказала, що Філіпп не хоче сидіти на занятті з дітьми: розвертається і йде від усіх. Я почала нервувати — чотири місяці ходимо до садочка, а малий не залучається до занять (окрім бебі денс), яких там багато різних. Почала сваритися: «Дівчата, ну, як так? Моя дитина ж така сама. Я гроші плачу, щоб ви працювали з нею». Потім зі мною поговорила психологиня. Сказала: є така опція — найняти тьюторку власним коштом, аби вона допомагала сину концентруватися, залучатися до занять. Тобто ні вихователі, ні психологиня не казали, що щось не так, що є проблеми з поведінкою.

Я найняла тьюторку (це коштувало близько 30 тисяч гривень на місяць). Десь за півтора місяця вона порадила мені звернутися до дитячого психіатра, бо побачила, що є якісь проблеми.

Проблеми справді були — крім перерахованого, з дитиною не було зорового контакту: Філ не відгукувався на ім’я або робив вигляд, що не чує. І психологиня приватного садочку мала звернути на це увагу.

Скориставшись знайомствами своїх колег серед лікарів, я швидко знайшла дитячого психіатра. В липні 2023-го Філіппу поставили діагноз — аутизм. Чесно кажучи, для мене це був шок (плаче). Десь місяць-два я не могла прийти до тями, прийняти цей діагноз. Я не розуміла, що робити далі, як рухатись, до кого звертатись, яких фахівців залучати, де їх знайти.

Почала шукати не приватний садочок. Бо приватний плюс харчування, тьюторка, фахівці, не кажучи вже про поїздки, — це просто нереальні гроші. Знайшли приватну дефектологиню, яка вже наприкінці липня 2023-го почала працювати з дитиною. Але садочок знайти не могли — або укриття немає й заклад не працює, або беруть дітей після чотирьох років. Часом казали відверто: «Ми нічим вам допомогти не можемо. В нас немає фахівців, аби працювати з вашою дитиною».

В серпні я написала до Печерського управління освіти запит на публічну інформацію: скільки є садочків, які працюють, і що відбувається. Отримати відповідь було непросто, але врешті перелік садочків мені надали.

…Вже був вересень. Ціна на наш приватний садочок зросла ще на 5 тисяч гривень. Плюс — близько 30 тисяч гривень раз на рік за бронь місця. Пошуки не приватного садочка не давали результатів. Я вже не витримувала, тож поїхала на особистий прийом до управління освіти. Прийшла й сказала: «Моїй дитині вже три роки, й вона має право на дошкільну освіту. Я звідси не піду. Якщо зараз не дасте садочка — піду через дорогу до Офісу Уповноваженого, в якому пропрацювала п’ять років, і там напишу на вас заяву, що ви не забезпечуєте дитині з аутизмом права на дошкільну освіту».

Мені підібрали єдиний садочок. Ми швиденько оформились і поїхали з малим на два тижні до Іспанії на відпочинок.

Я спеціально обрала великий готель із хорошим харчуванням. Думала, що серед усього цього різноманіття малий хоч щось їстиме. Але він не їв добу. В сльозах я пішла до кухаря й попросила дозволу взяти продукти й приготувати оладки.

Іспанці відреагували абсолютно адекватно, в готелі допомогли чим могли. За правилами, готувати стороннім у ресторані було не можна, однак (і я дуже вдячна за це) вихід вони знайшли — познайомили мене з працівницею ресторану, грузинкою Ніно. Вночі, після її зміни, я готувала їжу в неї вдома. Іноді ми говорили з Ніно про війну, свідком якої вона була в Грузії, тож мала схожі травми, просто давніші.

У Києві Філіпп почав ходити до дитсадка. На початку вересня в інклюзивно-ресурсному центрі (ІРЦ) ми пройшли оцінку потреб дитини. ІРЦ написав, які заняття потрібні, скільки разів фахівці мають працювати з дитиною в садку. Але з 2023 до 2024 року інклюзивної освіти в садочку дитині не дали, фахівці з Філіппом не працювали. Як пояснила директорка, інклюзивних місць у них немає, тож роботи фахівців для моєї дитини не передбачено. Психологиня намагалася щось робити, але переважно працювали мої тьюторка й дефектологиня.

У червні 2024 року я оформила дитині інвалідність. До останнього сподівалася, що ця історія — не про нас. Думала, попрацюємо півроку, дитина вирівняється й усе буде гаразд. Дитяча психіатриня намагалася привести мене до тями й пояснювала: встановлення статусу — в інтересах дитини.

Як ми оформлювали інвалідність — окрема історія. Я не могла працювати, нічого не могла робити. Дитина без сну, без їжі — обід я постійно возила із собою. За два місяці ми пройшли більш як 20 фахівців і дуже змучилися, бо для дитини з аутизмом це — катування.

Восени 2024 року нам потрібно було оновлювати оцінку ІРЦ — дещо в грубій формі директорка по телефону сказала, що в моїх фахівців мають бути підстави працювати. На жаль, з часу попередньої оцінки нічого не змінилося, бо з дитиною не працювали, жодного фахівця не залучали, садочок нічого не забезпечував.

У Печерському ІРЦ під час оцінки в нас були проблеми. На той момент трирічний Філіпп іще був у памперсі. Тобто є питання до самообслуговування. Я, лікарка та юристка за освітою, прочитала багато нормативки про підтримку дітей із аутизмом: якщо немає навичок самообслуговування, залучається асистент, аби допомагати дитині з цим у садку. Проте в ІРЦ сказали: написати рекомендації щодо асистента не можуть, бо не здатні цього забезпечити.

Яку ж оцінку ви тоді робите? Дитини чи спроможності ІРЦ? Більше ми до Печерського ІРЦ не ходимо.

Через гарячу лінію КМДА я дізналася, чи можемо ми відвідати Голосіївський ІРЦ. Нам дозволили, хоч він і розташований не за місцем проживання.

На основі висновку ІРЦ фахівці дитсадка почали розробляти програму. Є рекомендації лікарів. Ну, щоб ви розуміли, сину вже чотири з половиною роки. Він не говорить. Фахівці розробляють програму й не включають до неї роботу логопеда. На моє запитання відповідають: «Ми не можемо вам цього забезпечити, логопед працює з іншою групою. Якщо не подобається — шукайте інший садочок».

Був уже лютий 2025 року. До цього часу індивідуальна програма розвитку дитини узгоджена не була, бо робота з логопедом була важлива, і я на цьому наполягала. Я сама організовувала заняття дефектолога плюс плавання з індивідуальним тренером.

Однак недавно я знову була в садочку. Вони написали, що програму розвитку дитини успішно виконали... І, знаєте, в мене вже немає сил сваритися. З червня фахівці з дітьми не працюють, бо в них відпустки. Я вже знайшла приватного логопеда, а ще — нейропсихолога. Хоча це дуже складно — хороших фахівців, та й узагалі фахівців, які працюють із дітьми з порушенням мовлення, в Україні мало, й вони дуже завантажені. Не кажучи вже про те, що потрібно підбирати людину, з якою дитина піде на контакт.

Все це — просто жах, і я насправді не знаю, що робити. Мій прайс для розвитку та корекції дитини зараз сягає більш як 70 тисяч гривень.

Психіатриня написала нам великий план, що потрібно робити. ІРЦ його зменшив. А дитсадок узагалі обрізав з огляду на свої спроможності…

Мабуть, треба шукати інший садочок, але я так задовбалася... Найбільше я боюся стресу дитини, щоб не було відкату в розвитку. Єдине, що мене зараз тримає, — це видимі результати роботи дефектологині, прогрес у розвитку. Філіпп рахує, бурмоче щось під ніс. Рота не відкриває — функціонально йому складно говорити, але я розумію, що він намагається сказати: «аа» — це мама, «ао» — тато. Він рахує до п’ятдесяти, трохи пише, вже читає по складах. Коли я повернулася з відрядження, він узяв мій робочий блокнот і написав у ньому «мама».

В садочку про це не знали, поки я не сказала. Як вони працюють із дитиною? Вся корекція лежить тягарем на плечах батьків. Зараз із сином займаються чотири фахівці. Син контактує з іншими дітьми — я його максимально соціалізую. В нас хороші прогнози, є прогрес, і це дає сили пахати далі. Але я не знаю, скільки ще років так витягну. Адже, крім усього, мені або чоловіку треба щоразу забирати дитину із садочка й везти кудись на заняття. Ми постійно в дорозі, ми виснажені. І я вже не знаю, до кого звертатися. До управління освіти? До ІРЦ? Вони нічим не допомагають. Людина залишається зі своїми проблемами сам-на-сам. А чиновники говорять про безбар’єрність…

До речі, зараз я працюю в напрямі розбудови реабілітації у сфері охорони здоров’я в комплексі з іншими дотичними до реабілітації послугами (соціальними, освітніми й іншими). Є медичний компонент, який надають у лікарнях, а далі пацієнт іде з рекомендаціями до громади. І там із ним нічого не відбувається. Так само й з мого досвіду. Громада робить вигляд, що хтось реабілітується, соціальні послуги десь є, інклюзивна освіта доступна, але такі діти, як мій Філ, розчиняються там і стають статистикою.

На форумі з реабілітації в Івано-Франківській області я питала: «Як ви працюєте з дітьми з аутизмом?». І мені відверто відповіли: «Ніяк. У нас для цього немає фахівців». Але таких дітей потенційно можна витягнути, вони можуть бути соціалізовані й жити нормальним життям. Це дуже важко, але воно того варте. Просто вони нікому не потрібні, крім своїх батьків. Але де брати таку купу грошей, часу, сил? А якщо це віддалений регіон? Щоб витягнути дитину, потрібно заробляти багато грошей. Ми як батьки робимо все можливе. У мене немає вихідних і вільного часу. І скільки мене таку, постійно заклопотану маму, терпітимуть на будь-якій роботі?

Ані комунальним садочкам, ані ІРЦ, який (згідно з постановою Кабміну щодо положення про ІРЦ) має забезпечувати роботу з дитиною фахівців, діти взагалі не цікаві. Батькам дали висновок — і до побачення. Жодної допомоги немає. Багато людей співчувають мені, але відверто кажуть, що не знають, чим можуть допомогти. Навіть не знають, що сказати.

Я чудово розумію, що після того, як розповіла цю історію, матиму проблеми в садочку. Навіть я, людина, котра п’ятнадцять років життя поклала на державну службу, військову зокрема. І я не знаю, як у цій країні виживають звичайні люди, які не вміють читати постанови Кабміну.

В листопаді минулого року як представниця Міноборони я була на форумі ментального здоров’я «Ти як?», що відбувався під егідою першої леді. Я опікувалася саме ментальним здоров’ям, психологічною допомогою військовим. На форумі міністр освіти і науки Оксен Лісовий розповідав про те, як прекрасно в нас розвивається інклюзивна освіта для дітей з особливими освітніми потребами. Мовляв, проблеми є тільки у віддалених регіонах. Серйозно? Печерський район міста Києва — це віддалений регіон? Я не витримала, сіла й заплакала, ледве зібрала себе докупи. Це таке лицемірство — просто жах. Спитайте в людей — можливо, все не так, як ви про це розказуєте.

Ми робимо парки, якесь нереальне велике будівництво організовуємо бюджетним коштом… Ну які парки? В нас немає доступу до базових потреб дітей з особливими освітніми потребами. Дошкільна інклюзивна освіта для них — базова потреба. Нащо мені той парк, якщо я не маю доступу до базової потреби, не маю можливості отримати медичну допомогу?

До речі, в дитячій клінічній лікарні №7 на Печерську огляд дитячого логопеда — платна послуга, 450 гривень. Хоча програма медичних гарантій передбачає це в амбулаторному пакеті для дітей (не плутати з амбулаторною реабілітацією). Дитячий психолог — теж платна послуга, причому жахливої якості. В Голосіївському клінічно-діагностичному центрі ці консультації безоплатні за направленням педіатра.

Щоб отримати медичний огляд для дитсадка, мені доводиться об’їжджати три лікарні. І всюди, в усіх сферах тебе намагаються намахати, користуючись незнанням прав. Але й знання не завжди допомагає. Тому проблема комплексна.

Якщо ми й далі так ставитимемося до людей і зокрема дітей, до їхніх потреб, то ніколи не відійдемо від інституційного догляду, діти наповнюватимуть дитячі будинки, інтернати, як і раніше. Хоча держава може цьому зарадити. Але наразі я бачу це лише на словах. І це в той час, коли в країні загалом залишилося мало дітей.

Зараз я працюю в «Пацієнтах України» — проєкті за підтримки бельгійського уряду, метою якого є розвиток комплексного підходу до реабілітації від рівня області до громади. Я маю розбудовувати те, до чого я й моя дитина не маємо доступу. І ви навіть не можете уявити, наскільки мені боляче, але я особисто зацікавлена розвивати цей напрям.

У нас є шанс розбудувати комплексну систему реабілітації від медичної та реабілітаційної допомоги до соціальної підтримки, інклюзивної освіти для дітей з особливими освітніми потребами та врешті-решт працевлаштування. Зробити її доступною. Бути трошки ближче до пацієнта, до людини. Але я вже два роки цього не бачу для своєї дитини. Ця моя розповідь — просто крик душі.

2023 року я мала можливість усією сім’єю виїхати до Канади. Але вирішила залишитися, пішла працювати до Міноборони й стала частиною Департаменту охорони здоров’я. В серпні 2024 року пішла на військову службу, бо маю відповідний досвід. Тимчасово виконувала обов’язки начальника Управління психологічного забезпечення і почала розбудовувати та систематизувати роботу зі звільненими з полону. Причому не тільки з військовослужбовцями — це була комплексна робота з іншими зацікавленими держорганами. Але склад Департаменту став неугодним новому заступнику міністра оборони, почався тиск на керівників. Почали виходити замовні статті в ЗМІ, на мене писали анонімки в НАЗК про корупцію. Крім того, тодішня керівниця департаменту охорони здоров’я Оксана Сухорукова випадково дізналася, що мене розшукує якась військова частина, бо на мене пішли документи на переміщення чи відрядження (я їх не бачила). В січні 2025-го ми отримали листа з Миколаївської спеціалізованої прокуратури у сфері оборони південного регіону про те, що на мене відкрито кримінальне провадження про самовільне залишення військової частини (за фактом неприбуття для подальшого проходження служби в ОТУ «Одеса»). За півтора року служби в Міноборони я жодного дня навіть на лікарняному не була. Я була в шоці. Якщо я — СЗЧ, то, відповідно до процедур Кримінального процесуального кодексу України, мене мав би допитати слідчий ДБР, ну хоч раз. Минуло майже пів року. Я не переховуюся, навпаки, моя адвокатка намагалася контактувати зі слідством, поки без результатів.

Насправді, якби не дитина, я б із задоволенням попрацювала «на землі» (маю досвід начмеда в 2010–2013 роках). Ба більше, коли в мене вже зовсім їхала кукуха, я попросилася в Третю штурмову. Але мене не взяли, сказавши, що я більше потрібна сину. І це справді так. Врешті я звільнилася з військової служби й пішла закривати потреби корекції власної дитини, яких не закривають ті, хто має тримати наш «тил»...

Я дивлюся на позитивні наслідки нашої батьківської роботи та роботи фахівців із дитиною, і це дає мені натхнення рухатися далі й рухати ті процеси, які можу. Так мені кажуть психологи, і це єдине, чим вони можуть мені допомогти. Байдужість держави вражає, але я точно знаю, що я і є частина держави, і зміни починаються з нас. Мені не потрібні виплати чи якісь пільги. Мені потрібен доступ до фахівців або проєкти, в яких мене навчать, як підготувати мою дитину до самостійного життя. Я шукаю й відвідую таке навчання (зазвичай грантове). Найбільший мій страх — що зі мною щось станеться, а моя дитина не зможе бути самостійною.

І насправді йдеться не тільки про таких дітей, а про всіх, хто зазнав травм, каліцтв тощо. Основне завдання — зробити так, аби вони могли самі себе обслуговувати й працювати, бути самостійними й незалежними. Це — про людський капітал. Словосполучення, сенс якого мало хто розуміє.

Я впевнена: багато дітей і дорослих, які перебувають у психоневрологічних інтернатах, дитбудинках, у певний момент мали шанс на відновлення, однак нікому це не було цікаво. Все починається зі свідомості, розуміння, навіщо це все, а це ж про збереження людського капіталу. Я хочу, щоб середовище, в якому живу я і моя дитина, було безпечним. Тож маю робити для цього все, що в моїх силах. Інакше я програла, вирішивши залишитись в Україні».